L’Associació Pheipas demana al Senador Fernando de Rosa que propose al Senat una major recerca en tumors rars


Pheipas, és una Associació sense ànim de lucre d’àmbit nacional, que representa als pacients i familiars de tumors neuroendocrins i endocrins poc freqüents: feocromocitoma, paraganglioma, i carcinoma suprarenal

L’Associació Pheipas es va reunir dilluns passat amb el Senador per la Província de València i portaveu de la Comissió de Justícia,Fernando de Rosa, amb la finalitat d’explicar les actuacions que du a terme l’associació i plantejar propostes que puguen ajudar als pacients en la lluita amb la malaltia.

Això va ocórrer a Xàtiva, on va assistir també el President del Partit Popular de Xàtiva i candidat a l’alcaldia, Marcos Sanchis, així com el secretari general, Eduardo Llopis.
La finalitat de Pheipas és promoure una millora en el diagnòstic, tractament i acompanyament en el dia a dia de les persones que pateixen feocromocitoma, paraganglioma i carcinoma suprarenal, així com aconseguir més fons per a la recerca d’aquesta mena de tumors malignes que s’originen en les glàndules suprarenals i els paraganglios extraadrenales. Perquè, els pacients amb aquestes malalties, es troben amb pocs tractaments i diagnòstics tardans, pel fet que es tracta de patologies rares i infreqüents que afecten una xicoteta part de la població i a la qual es destinen pocs recursos.
Aquesta reunió va ser la primera presa de contacte per a facilitar tota la informació sobre l’associació al senador i portar en un futur propostes concretes a la comissió de Sanitat del Senat.
En Fernando de Rosa es va posar a la disposició de l’associació per a ajudar en tot el que li siga possible als pacients d’aquesta associació i traslladar les seues propostes al Govern de la nació.

Pheipas és una associació sense ànim de lucre que compta amb l’aval científic de GETNE, Grup Espanyol de Tumors Neuroendocrins i Endocrins, i va ser fundada a la fi de 2013 comptant amb l’impuls de la doctora Isabel Tena García, oncòloga de l’Hospital Provincial de Castelló. A més, és membre de FEDER, la Federació Espanyola de Malalties Rares.

Què són el feocromocitoma , paraganglioma i el carcinoma suprarenal?

Els feocromocitomes i paragangliomes són tumors endocrins amb una mateixa base genètica que s’originen en la medul·la adrenal o en els paraganglios. És una malaltia rara, amb una incidència de 2 a 8 casos per milió d’habitants a l’any. La gran variabilitat dels símptomes sota els quals es poden presentar dificulta un adequat diagnòstic. Es tracta, d’altra banda, d’una malaltia que es manifesta generalment entre pacients joves i aparentment sans. Entre el 10 i 20% dels casos, es tracta de tumors malignes on el diagnòstic precoç i els tractaments efectius no estan establerts.

El carcinoma suprarenal és una malaltia poc comuna per la qual es formen cèl·lules malignes (canceroses) en la capa exterior (escorça) de la glàndula suprarenal. Suposa el 0,02% dels càncers. Solen ser tumors de gran grandària, agressius i de ràpid creixement amb tendència a envair les estructures veïnes, com pot ser el fetge o els renyons.

No hay comentarios

Dejar respuesta

11 + 10 =