El gest vol donar visibilitat a aquesta malaltia genètica rara que afecta exclusivament dones i reivindicar la importància de la investigació i el suport a les famílies
L’Ajuntament d’Ontinyent se sumarà aquest divendres 28 d’agost a la commemoració del Dia Mundial de la Síndrome de Turner il·luminant de color fúcsia el Pont de Santa Maria, fent ús de l’enllumenat ornamental d’aquesta infraestructura. Amb aquesta iniciativa, el consistori se suma a la campanya impulsada per la Federación Española del Síndrome de Turner (FESTURNER), que enguany mobilitzarà centenars d’ajuntaments de tot Espanya per donar visibilitat a aquesta malaltia genètica rara.
La regidora de Política per a les Persones, Paula Soler, explicava que «amb aquesta acció volem mostrar el nostre suport a les xiquetes, dones i famílies que conviuen amb la síndrome de Turner, al mateix temps que contribuïm a donar a conéixer una malaltia poc freqüent però que necessita una major visibilitat social». Soler destacava que «la sensibilització és fonamental perquè moltes afectades puguen accedir a un diagnòstic precoç i a un seguiment multidisciplinari que els permeta millorar la seua qualitat de vida».
La síndrome de Turner és una alteració genètica causada per l’absència total o parcial d’un dels cromosomes X i afecta exclusivament dones, amb una incidència aproximada d’un cas per cada 2.500 xiquetes nascudes. Les seues manifestacions són molt variables i poden incloure baixa estatura, alteracions cardiovasculars, auditives, metabòliques o endocrines, així com dificultats d’aprenentatge en alguns casos. Per aquest motiu, els especialistes insisteixen en la importància del diagnòstic precoç i d’una atenció mèdica especialitzada al llarg de totes les etapes de la vida.
El color fúcsia s’ha convertit en el símbol internacional de la conscienciació sobre aquesta malaltia, i durant la nit del 28 d’agost monuments i edificis emblemàtics de nombroses ciutats s’il·luminaran amb aquest color per donar suport a les persones afectades i les seues famílies. La campanya d’enguany es desenvolupa sota el lema «Vencedoras y valientes» i pretén reforçar la investigació, l’atenció especialitzada i la inclusió de les dones amb síndrome de Turner.
