Xàtiva es bolcarà amb la seua veïna Maica Santana, qui es prepara per a un desafiament monumental: creuar nadant els 15 quilòmetres de l’Estret de Gibraltar. La seua gesta, prevista per als pròxims mesos, no és només un repte personal, sinó un gest solidari per a donar visibilitat a la síndrome IDIC15, una malaltia genètica rara que afecta la seua neboda Alejandra, d’11 anys. A Espanya, s’estima que hi ha menys de 100 casos diagnosticats d’aquesta patologia.
La idea d’aquesta travessia va sorgir durant el confinament per la COVID-19. Encara que Maica va reservar la seua plaça fa un any, no va poder concretar el repte per motius personals. Ara, se sent preparada i emocionada: «Intentaré gaudir-ho, sense aquest sentit no l’hauria fet», afirma.
Un Repte amb Causa: Investigació per a la Síndrome IDIC15
L’objectiu de Maica va més enllà de la meta esportiva. A través de la plataforma GoFundMe, ja ha recaptat quasi 2.000 euros, i la seua meta és aconseguir almenys 3.000. Tots els diners recaptats es destinarà a l’associació dedicada a la investigació de l’IDIC15, amb la intenció de finançar diversos projectes científics que aprofundisquen en el coneixement i tractament d’aquesta malaltia ultrarrara.
Preparació i Suport Familiar
Per a afrontar els 15 quilòmetres nadant, Maica ha intensificat el seu entrenament, augmentant la distància en la piscina, participant en travessies nadant i enfortint les seues sessions de gimnàs. Malgrat haver començat tard la seua preparació a causa de compromisos laborals i personals, la seua determinació és indestructible. La seua família és el seu major suport, recolzant amb entusiasme la iniciativa i confiant que el gest de Maica contribuirà a donar a conéixer aquesta «malaltia invisible» i a mobilitzar a més persones per la causa.
Si vols fer algun tipus d’aportació per a fer costat a Alejandra punxa ací: Ajuda Alejandra
El idic està catalogat com a malaltia rara perquè la seua prevalença és de 1/30.000 a tot el món. Actualment a Espanya hi ha menys de 100 casos.
Algunes característiques són: retard en el desenvolupament, discapacitat intel·lectual, autisme o trets de l’espectre, hipotonia, convulsions o epilèpsia, entre altres.
L’associació nacional de la Síndrome Idic 15 treballa per a fer costat a les famílies afectades, promoure la investigació i sensibilitzar sobre aquesta malaltia rara.
Actualment tenen diversos projectes en funcionament: investigació, teràpies per a socis, jornades de trobada de famílies, ajudes tècniques i respirs familiars. La recaptació que s’aconseguisca mitjançant aquest micromecenatge es destinarà al 100% per al desenvolupament d’un o diversos d’aquests projectes.
