<?xml version="1.0" encoding="UTF-8"?><rss version="2.0"
	xmlns:content="http://purl.org/rss/1.0/modules/content/"
	xmlns:wfw="http://wellformedweb.org/CommentAPI/"
	xmlns:dc="http://purl.org/dc/elements/1.1/"
	xmlns:atom="http://www.w3.org/2005/Atom"
	xmlns:sy="http://purl.org/rss/1.0/modules/syndication/"
	xmlns:slash="http://purl.org/rss/1.0/modules/slash/"
	>

<channel>
	<title>enfermedad rara Archivos - Periòdic de Xàtiva | Diari Digital Xàtiva</title>
	<atom:link href="https://diaridigital.es/tag/enfermedad-rara/feed/" rel="self" type="application/rss+xml" />
	<link>https://diaridigital.es/tag/enfermedad-rara/</link>
	<description>Periódico digital de Xàtiva y Comarca</description>
	<lastBuildDate>Wed, 28 May 2025 17:29:58 +0000</lastBuildDate>
	<language>es</language>
	<sy:updatePeriod>
	hourly	</sy:updatePeriod>
	<sy:updateFrequency>
	1	</sy:updateFrequency>
	<generator>https://wordpress.org/?v=6.8.11</generator>

<image>
	<url>https://diaridigital.es/wp-content/uploads/2018/07/cropped-logo-diari-con-frase-150-32x32.jpg</url>
	<title>enfermedad rara Archivos - Periòdic de Xàtiva | Diari Digital Xàtiva</title>
	<link>https://diaridigital.es/tag/enfermedad-rara/</link>
	<width>32</width>
	<height>32</height>
</image> 
	<item>
		<title>La xativina Maica Santana creuarà nadant l&#8217;Estret per la síndrome IDIC15</title>
		<link>https://diaridigital.es/la-xativina-maica-santana-creuara-nadant-lestret-per-la-sindrome-idic15/?utm_source=rss&#038;utm_medium=rss&#038;utm_campaign=la-xativina-maica-santana-creuara-nadant-lestret-per-la-sindrome-idic15</link>
					<comments>https://diaridigital.es/la-xativina-maica-santana-creuara-nadant-lestret-per-la-sindrome-idic15/#respond</comments>
		
		<dc:creator><![CDATA[diaridigital]]></dc:creator>
		<pubDate>Wed, 28 May 2025 17:24:37 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Destacats]]></category>
		<category><![CDATA[Salut]]></category>
		<category><![CDATA[Xàtiva]]></category>
		<category><![CDATA[enfermedad rara]]></category>
		<category><![CDATA[l'estret]]></category>
		<category><![CDATA[Maica Santana]]></category>
		<category><![CDATA[nadant]]></category>
		<category><![CDATA[síndrome]]></category>
		<category><![CDATA[síndrome IDIC15]]></category>
		<guid isPermaLink="false">https://diaridigital.es/?p=103809</guid>

					<description><![CDATA[<p>Xàtiva es bolcarà amb la seua veïna&#160;Maica&#160;Santana, qui es prepara per a un desafiament monumental: creuar nadant els 15 quilòmetres de l&#8217;Estret de Gibraltar. La seua gesta, prevista per als pròxims mesos, no és només un repte personal, sinó un gest solidari per a donar visibilitat a la síndrome IDIC15, una malaltia genètica rara que </p>
<p>La entrada <a href="https://diaridigital.es/la-xativina-maica-santana-creuara-nadant-lestret-per-la-sindrome-idic15/">La xativina Maica Santana creuarà nadant l&#8217;Estret per la síndrome IDIC15</a> aparece primero en <a href="https://diaridigital.es">Periòdic de Xàtiva | Diari Digital Xàtiva</a>.</p>
]]></description>
										<content:encoded><![CDATA[
<p>Xàtiva es bolcarà amb la seua veïna&nbsp;Maica&nbsp;Santana, qui es prepara per a un desafiament monumental: creuar nadant els 15 quilòmetres de l&#8217;Estret de Gibraltar. La seua gesta, prevista per als pròxims mesos, no és només un repte personal, sinó un gest solidari per a donar visibilitat a la síndrome IDIC15, una malaltia genètica rara que afecta la seua neboda Alejandra, d&#8217;11 anys. A Espanya, s&#8217;estima que hi ha menys de 100 casos diagnosticats d&#8217;aquesta patologia.</p>



<p>La idea d&#8217;aquesta travessia va sorgir durant el confinament per la COVID-19. Encara que&nbsp;Maica&nbsp;va reservar la seua plaça fa un any, no va poder concretar el repte per motius personals. Ara, se sent preparada i emocionada: «Intentaré gaudir-ho, sense aquest sentit no l&#8217;hauria fet», afirma.</p>



<h2 class="wp-block-heading">Un Repte amb Causa: Investigació per a la Síndrome IDIC15</h2>



<p>L&#8217;objectiu de&nbsp;Maica&nbsp;va més enllà de la meta esportiva. A través de la plataforma&nbsp;GoFundMe, ja ha recaptat quasi 2.000 euros, i la seua meta és aconseguir almenys 3.000. Tots els diners recaptats es destinarà a l&#8217;associació dedicada a la investigació de l&#8217;IDIC15, amb la intenció de finançar diversos projectes científics que aprofundisquen en el coneixement i tractament d&#8217;aquesta malaltia&nbsp;ultrarrara.</p>



<h2 class="wp-block-heading">Preparació i Suport Familiar</h2>



<p>Per a afrontar els 15 quilòmetres nadant,&nbsp;Maica&nbsp;ha intensificat el seu entrenament, augmentant la distància en la piscina, participant en travessies nadant i enfortint les seues sessions de gimnàs. Malgrat haver començat tard la seua preparació a causa de compromisos laborals i personals, la seua determinació és indestructible. La seua família és el seu major suport, recolzant amb entusiasme la iniciativa i confiant que el gest de&nbsp;Maica&nbsp;contribuirà a donar a conéixer aquesta «malaltia invisible» i a mobilitzar a més persones per la causa.</p>



<p>Si vols fer algun tipus d&#8217;aportació per a fer costat a Alejandra punxa ací:  <a href="https://www.gofundme.com/f/nadando-por-y-para-el-idic-15?attribution_id=sl:f9914c1b-adbe-4238-93b2-e999a24a7173&amp;lang=es_ES&amp;utm_campaign=man_ss_icons&amp;utm_medium=customer&amp;utm_source=copy_link">Ajuda Alejandra</a></p>



<p><strong>El idic està catalogat com a malaltia rara </strong>perquè la seua prevalença és de 1/30.000 a tot el món. Actualment a Espanya hi ha menys de 100 casos.<br>Algunes característiques són: retard en el desenvolupament, discapacitat intel·lectual, autisme o trets de l&#8217;espectre, hipotonia, convulsions o epilèpsia, entre altres.<br>L&#8217;associació nacional de la Síndrome Idic 15 treballa per a fer costat a les famílies afectades, promoure la investigació i sensibilitzar sobre aquesta malaltia rara.<br>Actualment tenen diversos projectes en funcionament: investigació, teràpies per a socis, jornades de trobada de famílies, ajudes tècniques i respirs familiars. La recaptació que s&#8217;aconseguisca mitjançant aquest micromecenatge es destinarà al 100% per al desenvolupament d&#8217;un o diversos d&#8217;aquests projectes.</p>
<p>La entrada <a href="https://diaridigital.es/la-xativina-maica-santana-creuara-nadant-lestret-per-la-sindrome-idic15/">La xativina Maica Santana creuarà nadant l&#8217;Estret per la síndrome IDIC15</a> aparece primero en <a href="https://diaridigital.es">Periòdic de Xàtiva | Diari Digital Xàtiva</a>.</p>
]]></content:encoded>
					
					<wfw:commentRss>https://diaridigital.es/la-xativina-maica-santana-creuara-nadant-lestret-per-la-sindrome-idic15/feed/</wfw:commentRss>
			<slash:comments>0</slash:comments>
		
		
			</item>
	</channel>
</rss>
