.- El «Repte 15Q» és una iniciativa del col·lectiu de policies i guàrdies civils anomenat Star Spain i la Fundació Inversió Duplicació del Cromosoma 15Q
.- Entre els participants i organitzadors figura la família de Gaizka, un xiquet de l’Alcúdia de Crespins que pateix aquesta síndrome
L’anomenat «Repte 15Q» per conscienciar a la societat d’una malaltia rara passarà per l’Alcúdia de Crespins i Xàtiva el pròxim 8 de març. Es tracta d’una carrera a peu de relleus per tota Espanya, passant per les 52 províncies en un recorregut del voltant de 7.000 quilòmetres. Està impulsada per policies i guàrdies civils del col·lectiu Star Spain, dedicat a l’intercanvi d’agents entre països i que porta endavant diverses activitats de caràcter solidari amb les que ja han recollit al voltat de 70.000 euros. En aquest repte participarà la família de Gaizka, un xiquet de l’Alcúdia de Crespins amb aquesta malaltia: la Síndrome d’Inversió Duplicació del Cromosoma 15Q. Amb els voluntaris i les famílies dels afectats es va crear la Fundació Inversió Duplicació del Cromosoma 15Q, (fundacioninvdup15q.org) nascuda amb l’objectiu de «promoure i fomentar la investigació sobre aquesta malaltia per a la recerca de tractaments, la reducció dels símptomes, la millora de la qualitat de vida dels afectats, així com per promoure la integració social dels qui la pateixen i, fins i tot, trobar una possible cura», expliquen.
Tània Perales veïna de Xàtiva i resident en l’Alcúdia de Crespins es la mare del xiquet afectat, ha assenyalat que també poden participar pares de xiquets amb la 15Q. «Els corredors aniran passant-se el testimoni quan arriben a determinades poblacions, i la idea és fer tot el recorregut en un mes. L’eixida és el 4 de març, i a finals de març o primers d’abril serà l’arribada a Madrid, que és des d’on parteix. En concret, des de la seu de la fundació», explica a Diari Digital.
Per l’Alcúdia de Crespins i Xàtiva, la carrera passarà el dia 8 de març segons recorda la mare de Gaizka. «A Banyeres de Mariola es produeix el canvi de província, passant de la d’Alacant a la de València, i travessant l’anomenada Ruta del Cid acabarà en la Ciutat de les Arts de València». Tot i que ho porten endavant membres dels cossos de seguretat de l’Estat, la participació és totalment oberta, recalca. La idea és recaptar diners amb les donacions de particulars i institucions i destinar-los a la investigació d’aquesta malaltia.
La Síndrome d’Inversió Duplicació del Cromosoma 15Q afecta un de cada 30.000 xiquets. «Les conseqüències són: hipotonia (feblesa muscular); retard del desenvolupament motor i cognitiu, del llenguatge…», explica Tània. També, els afectats «poden patir atacs epilèptics, autisme; de fet, a tots els xiquets afectats se’ls diagnostica com TDA, Trastorn per Dèficit d’Atenció», detalla.
La presentació oficial del repte solidari serà el 4 de març, dins la Gala Anual Solidària de la Fundació 15Q, que se celebrarà a Madrid. «L’objectiu és que l’inici de la carrera tinga lloc des de la mateixa gala, lloc en el qual també s’ha fixat el punt d’arribada un mes després», recorden. Eixe lloc és el Centro Cultural Sanchinarro, al número 29 del carrer de la Princesa d’Èboli de la capital d’Espanya.
